脳神経難病の母と、ぐうたら娘の幸せな在宅看護生活

38度の高熱が2日続き、抗生物質でも下がらない。
血液検査をしたところ、白血球値が異常に高い＝なにか炎症反応がある。
在宅での検査は限界があるので、検査入院しましょう･･･
という突然の展開になり、入院したのが4月の6日。

インフルエンザ陰性。
レントゲン、ＣＴをとっても、肺には異常なし。

・・・かすかにおなかに白い影がある・・・

虫垂炎かもしれない。
でも、本人が痛いと言えないので、確実ではない。
でも、右腹部を押すと、顔をしかめてはいるから、痛いのかもしれない。

ということで、4月の7日の14時に手術することが決まり、
妹に、事前に電話しなかった（できなかった）ことを
内心心配しながら、全身麻酔への同意書にサイン。
17時半には手術室へ。

あれよあれよというまの出来事にびっくりする暇もない。

20時半。
手術室から出てきた先生の手には、虫垂があった。

「やっぱり虫垂炎でしたね。まわりに膿もあったけれど
　腹膜炎は起こしていなかったからよかったですね」

一応安堵。

で、昨日5月5日に退院、1ｹ月ぶりに我が家へ。

退院のときの先生の言葉は、ちょっと沁みた。

「またひとつ乗り越えられましたね、もっと元気になりますよ」

いやはや怒涛のような1ｹ月でした。。。


ブログを書かなかった半年余り、私には落ち着いているように
みえた母の身体に、ちょっとずつ異変が起きていたのかもしれません。

在宅介護に慣れすぎて安心していたのかもしれません。

反省がてら、この半年余りを振り返ってみようと思います。。

今日はここまで。

8/24は通院の日でした。
蒸し暑かったですが、幸い、太陽ギラギラではなく、曇りで助かりました。

前回より予約を１時間早くしたので、家を出るのも１時間早いので
朝は相当に辛かったですが（わたしがですが）
待ち時間が少なくなることを思えば、ここが頑張りどころ。

病院についてみると、さすがに３、４時間待ち状態に反省したのか（？）
前回よりは、予約人数は少なかったです。
とはいっても、９時〜９時半の予約人数は９名。
そのなかでの受付番号は７番目。
７時から受付して待ってる人がいる、というのですから、７番でも
早いほうなのかもしれません。

なにはともあれ、病院到着から１時間ちょっとで診察してもらうことができました。
難病医療券の更新に必要な、医師の証明書の郵送の手続きがあったので
診察時間はいつもより長めで、全部で１０分位でしたかね。

母を連れていって、いつも思うことなんですが。
脳神経内科の待合室ですから、当たり前ですが、線条体黒質変性症だけじゃなくて、いろいろな病気の方がいらっしゃるのですが、
母をみて心配そうな顔をされる方がいるんですよね。

見られるのが嫌ということではありません。
逆に、「自分もいつかああなるのかな」と思っていらっしゃるだろうな。。。と思うと居たたまれなくなっちゃうんですよね。。。

病気が違えば、皆が母のようになるわけではないのですが、
その方から見れば、母の病気がなんであるかは分からないわけで。

もちろん、同じ病気だと知ったら、もっとショックを受けられてしまうでしょうから、看板さげておくわけにもいかないし。

そんな理由もあって、病院の待合室というのは、長居するところじゃなくて
スムーズに診察を受けて、家路につけるようになってほしいと思うのです。

先週の水曜日くらいから、ちょっと痰の量が多いかな･･･と思っていたのですが、
金曜日に採血してもらったら、少し炎症反応があるとのことでした。

細菌性の気管支炎等に効くという抗生物質を処方され、
昨日から投薬しています。

このお薬は、胆汁排出性がある＝痰がおおくなるということで
昼夜問わず、痰の吸引回数が多くなっています。

普段安定しているだけに、ちょっと何かあると、すぐオロオロしてしまいます。

でも、早めに気づいてよかったんでしょうね。
なにもせずにいたら、肺炎になってしまっていたんでしょうから････

熱もなく、表情も豊かなので、非常事態ではないと思うのですが
でも、嫌なものです。

原因はなんなんだろうな。
吸引のときに、なにかの菌がついちゃったのか、
身体の抵抗力が弱まっていたのか・・・

ぐうたら父に、手洗いうがいをきちんとやってと言うものの
原因が分からないと･･･

ちょっと元気をなくしている、ぐうたら娘でした。

･･･というのも、今日は近くの河原で花火大会があるのです。
車椅子に乗せて、見えるところまで連れていってあげようと思っていたのですが、
お出かけはやめておいたほうがよさそうです。

音だけがバンバン聞こえるのに、花火を見せてあげられないのは
せつないんですよね･･･家からだと方角的にちょうど見えないんです。

また、来年です。

３カ月に一度の大学病院への通院の日、６／２２のこと。

ハンディキャブ（車椅子で乗れる車；ちなみに24時間ﾃﾚﾋﾞから寄贈されたものです）
が８時にお迎えに来て、１時間半ほどかかって、病院到着。
予約は１０時。

たいてい１時間は待つ。
待合で、ポータブルの吸引器でたまに吸引しながら、待ちます。

でも、この日は様子が変でした。
待合に人がどんどん溢れていく。
その日の脳神経内科の診察医は４人。
それぞれの主治医に名前を呼ばれるのですが、うちの母の主治医の部屋の
進みがものすごく遅い。

その病院は３０分ごとに予約を入れているのですが、この日はひどかった。
9：00-9：30　11人
9：30-10：00 10人
10：00-10：30　8人
という掲示が、診察室のドアにかかっている。

12：00の時点で、「いま、何番目ですか？」と聞いたら、まだ、9：00からの
予約の人を診ているという。

え？まだ３時間前の診察してるってこと？

え？ってことは、あと少なくとも１０人以上待たないと、うちの母の
順番にはならないってこと？

まわりには7：00から受付して待ってるという人もいて、
看護師さんに怒鳴りだす人も出てきた（気持ちは分かるけど、かなりうるさい。。。）

「うちは吸引しながら待ってるんです。車椅子に乗っていられる時間も
限界があるから、もう待てない。薬だけもらって帰るので、薬の処方のみに
切り替えてください」
と申し出たら、応対した看護師さんが
「体調悪いんですか？」
と反応してきた。

これには、きれた。

「あのね、何時間待ってると思ってる？本来、酸素吸入してる人が
酸素吸入しないで、吸引して、車椅子に乗って、３時間も待たされたら
どうなると思う？見て分からないの？」

思わず叱り飛ばしてしまった。

「先生に相談してきます」

「なにを？」

「体調がお悪いようなので、順番を変えられるように」

「そんなこと頼んでないでしょう。皆、体調悪いから病院に来てるんであって、うちだけ早くしてもらうわけにはいかない、どうしてそういう発想に
なるのか、理解できない、とにかく今日の診察は結構ですから、薬の
問診に切り替えてください」

いつになく、きれまくってしまった
さらに、薬の問診に呼ばれるまで、２度の催促をいれて、３０分。

薬の問診担当の医師が、
「次は、いつ来ますか？」
ときた。

またきれた。

「あのね、今日は診療日だったのを待てないから帰るんです。
　次の診療がいつかを決めるのは、そっちでしょう。
　どういうつもりでそういう発言をするのか聞かせてもらいましょう」

「２カ月後ということで。時間は９時にしておきます、そのほうが
　待つ時間が少ないと思いますので」

なんで２カ月後なの？と問いただそうかとも思ったけど、
ばかばかしいのでやめた。

９時に間に合うってことは、家を６時半には出ないとならない
とすると、朝の胃ろうを考えると４時には起きないとならない
ま、それも診てもらえればの話だけど
もし私が会社勤めをしていたら、こんな通院はやっていられなかった

待合でこんな声が聞こえてきた

「○○先生（母の主治医）、この前テレビに出てたんだよね。それで
　患者さんが殺到してるらしいよ。だから、新患が多いし、予約も
　いっぱいみたい。先生変えようかね・・・」

本気で大学病院への通院は検討しようと思う

ただただ、万が一、緊急事態になったときに、受け入れてもらえるように
カルテがあるお医者さんを作っておくために、５年間通院し続けてきたけど

久しぶりのブログで悪態づいてすみません
ぼちぼちと復活していきたいと思います

ご無沙汰してしまい、申し訳ありません。

普通の人ならば、「便りがないのは元気な証拠」なんでしょうが、
病気の人だと・・・自分が一番分かっているのに、
ご心配をお掛けしてしまった皆様、申し訳ありません。

母は、大変、元気です。

ぐうたら娘が、ちょっと仕事が忙しいのを理由に、ブログを書くのを
さぼっていただけですので・・・・

徐々に、復活ペースに戻していきますので、これからも宜しくお願いします。